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Table 3 Italian version of the family burden in inherited ichthyosis questionnaire

From: Italian translation, cultural adaptation, and pilot testing of a questionnaire to assess family burden in inherited ichthyoses

Per ognuna delle seguenti affermazioni, per cortesia, risponda nella maniera più spontanea possibile pensando alla Sua situazione negli ultimi 7 giorni. Per favore indichi una sola risposta

 

Certamente sì

Qualche volta

Assolutamente no

Non so

1

La malattia della pelle di mio/a figlio/a ci ha spinto a pensare di trasferirci

    

2

La malattia della pelle di mio/a figlio/a mi ha portato a pensare di lasciare il mio lavoro

    

3

La malattia della pelle di mio/a figlio/a incide sul mio sonno

    

4

La malattia della pelle di mio/a figlio/a influisce sulla nostra vita familiare

    

5

Penso alla malattia della pelle di mio/a figlio/a tutto il giorno

    

6

La malattia della pelle di mio/a figlio/a ci impedisce di andare in vacanza

    

7

Mio/a figlio/a ha bisogno di più attenzione degli altri bambini a causa della sua malattia della pelle

    

8

La malattia della pelle di mio/a figlio/a ci ha costretti a rimettere in discussione i nostri progetti per il futuro

    

9

La malattia della pelle di mio/a figlio/a ci fa trascurare gli altri figli

    

10

Non riesco ad andare a trovare la mia famiglia a causa della malattia della pelle di mio/a figlio/a

    

11

La mia famiglia non viene a trovarci a causa della malattia della pelle di mio/a figlio/a

    

12

La malattia della pelle di mio/a figlio/a ci crea dei problemi di coppia

    

13

Le visite per la malattia della pelle di mio/a figlio/a mi danno spesso un senso di frustrazione

    

14

Le reazioni della gente di fronte alla malattia della pelle di mio/a figlio/a sono difficili da accettare

    

15

Mi sento in colpa a causa della malattia della pelle di mio/a figlio/a

    

16

La malattia della pelle di mio/a figlio/a ha profondamente condizionato la mia vita

    

17

Faccio fatica ad accettare la malattia della pelle di mio/a figlio/a

    

18

Faccio fatica ad abituarmi all’odore della pelle di mio/a figlio/a

    

19

Ho grandi difficoltà a trovare una babysitter per mio/a figlio/a a causa della sua malattia della pelle

    

20

Mio/a figlio/a ha difficoltà a scuola a causa della sua malattia della pelle

    

21

Ho paura per il futuro di mio/a figlio/a a causa della sua malattia della pelle

    

22

Le cure quotidiane iniziano a pesarmi

    

23

La sera prima di andare in ospedale, sono in ansia

    

24

Il giorno dopo essere andato/a in ospedale, sono in ansia

    

25

Le cure necessarie a mio/a figlio/a sono molto stancanti