Table 5 Italian version of the Epidermolysis Bullosa Burden of Disease questionnaire
La malattia di Suo/a figlio/a è oggi ben conosciuta. Tuttavia, l’impatto e le conseguenze di questa malattia sulla Sua vita quotidiana sono meno conosciuti Per ognuna delle seguenti affermazioni, può scegliere tra sette risposte possibili. Non ci sono risposte giuste o sbagliate. Per cortesia, risponda nella maniera più spontanea possibile pensando alla Sua situazione nelle ultime 4 settimane | ||||||||
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Sempre | Molto spesso | Spesso | Qualche volta | Raramente | Mai | Non mi riguarda | ||
1 | La malattia della pelle di mio/a figlio/a ci ha spinto a volerci trasferire | |||||||
2 | La malattia della pelle di mio/a figlio/a mi ha portato a voler lasciare Il mio lavoro | |||||||
3 | Penso alla malattia della pelle di mio/a figlio/a tutto il giorno | |||||||
4 | Cerco di proteggere mio/a figlio/a a causa della sua malattia della pelle | |||||||
5 | La malattia della pelle di mio/a figlio/a ci impedisce di andare in vacanza | |||||||
6 | Mio/a figlio/a ha bisogno di più attenzione degli altri a causa della sua malattia della pelle | |||||||
7 | La malattia della pelle di mio/a figlio/a ci ha costretti a rimettere in discussione i nostri progetti per il futuro | |||||||
8 | La malattia della pelle di mio/a figlio/a mi impedisce di andare a trovare la mia famiglia | |||||||
9 | La mia famiglia non viene a trovarci a causa della malattia della pelle di mio/a figlio/a | |||||||
10 | La malattia della pelle di mio/a figlio/a ci crea problemi di coppia | |||||||
11 | Le visite mediche per la malattia della pelle di mio/a figlio/a mi causano spesso un senso di frustrazione | |||||||
12 | Le reazioni della gente di fronte alla malattia della pelle di mio/a figlio/a sono difficili da accettare | |||||||
13 | Faccio fatica ad accettare la malattia della pelle di mio/a figlio/a | |||||||
14 | Faccio fatica ad abituarmi all’odore causato dalla malattia della pelle di mio/a figlio/a | |||||||
15 | Ho grandi difficoltà a trovare una persona che si prende cura di mio/a figlio/a a causa della sua malattia della pelle | |||||||
16 | Mio/a figlio/a ha grandi difficoltà a scuola a causa della sua malattia della pelle | |||||||
17 | Ho paura per il futuro di mio/a figlio/a a causa della sua malattia della pelle | |||||||
18 | Le cure necessarie a mio/a figlio/a iniziano a pesarmi | |||||||
19 | Quando devo andare in ospedale, il giorno prima non mi sento bene | |||||||
20 | Quando vado in ospedale, il giorno dopo non mi sento bene | |||||||